Défendre vos droits peut vous sauver la vie : Le parcours de Lorna en tant que patiente du cancer et défenseuse des droits des patients
Lorna McKinley vit avec un cancer du sang de type polycythémie vraie (PV, ou maladie de Vaquez) depuis 2012. En tant qu’ancienne enseignante en éducation spécialisée, Lorna sait à quel point il est important de défendre ses droits. Lorna a eu la chance de recevoir d’excellents soins, mais maintenant qu’elle défend les droits d’autres patients, elle réalise à quel point elle a été chanceuse par rapport à d’autres Canadiens atteints de cancer.
Lorsque Lorna a été diagnostiquée pour la première fois, elle a été envoyée à une clinique de traitement du cancer à Kitchener. Pendant quatre ans, elle a reçu un traitement de base jusqu’à ce que son taux de plaquettes augmente en 2016. À ce moment-là, elle a appris qu’un spécialiste des néoplasmes myéloprolifératifs (NMP) à Hamilton pouvait l’aider et a demandé à son hématologue d’être référée. Lorna a la chance de vivre à seulement 45 minutes en voiture de ce spécialiste de NMP, car il y en a peu au pays. Sur la côte ouest, Vancouver en a un et Calgary en a deux. En Ontario, Hamilton en a deux, London en a récemment embauché un et Toronto en a quelques-uns. Au Québec, Montréal en a trois. Pour ceux qui vivent avec la maladie de Vaquez à l’extérieur de ces régions, il est très difficile d’avoir accès à ces spécialistes.
Le cancer de Lorna est actuellement traité par un médicament qui lui coûterait 60 000 $ de sa poche. Grâce à Cancer Care Ontario, les coûts du traitement de Lorna sont subventionnés. Dans plusieurs autres provinces, ce n’est pas le cas.
Depuis sa retraite, Lorna consacre son temps libre à la défense des droits des patients atteints de cancer. Dans ce monde d’informations en ligne, elle reconnaît qu’il y a un surplus d’informations disponibles, mais il peut être difficile de trouver des informations fiables et de qualité. À travers ses groupes de soutien, l’objectif de Lorna est de fournir aux patients atteints de la maladie de Vaquez les informations dont ils ont besoin pour faire valoir leurs intérêts auprès de leur équipe de soutien médical. Pour les patients atteints de la maladie de Vaquez, le séquençage de nouvelle génération est extrêmement important. C’est là que les essais cliniques et la médecine de précision jouent un rôle clé. Lorna sait qu’elle a été extrêmement chanceuse, mais elle a rencontré d’autres personnes qui ont mis des années à être diagnostiquées en raison d’un manque d’accès aux tests génomiques et au séquençage de nouvelle génération.
Il y a beaucoup trop d’histoires comme celle de Lorna alors que les Canadiens atteints du cancer attendent d’être une priorité. Agir contre le cancer maintenant travaille à faire connaître les défis rencontrés par les Canadiens vivant avec le cancer dans leur lutte pour accéder à des soins de qualité au moment dont ils en ont besoin, et demande à nos décideurs politiques d’améliorer nos systèmes de soins du cancer.
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