Our Patient Stories
De professionnel de santé à patient, à défenseur des personnes atteintes de cancer
En 2023, Catherine, une infirmière retraitée de Regina, est elle-même devenue une patiente alors qu’elle a reçu un diagnostic de cancer du sein. Son diagnostic s’est échelonné sur plusieurs années. En 2021, elle a remarqué qu’elle avait une masse mammaire. L’équipe médicale de sa clinique lui a indiqué que la masse était bénigne. L’année suivante, lors d’un suivi, on lui a encore une fois assuré que la masse était bénigne. En 2023, la masse a grossi et Catherine a commencé à ressentir de nouveaux symptômes, notamment des bouffées de chaleur intenses.
Catherine est allée consulter son médecin pour lui demander qu’une biopsie soit effectuée. Il a d’abord suggéré une mammographie, puis, si nécessaire, une biopsie serait prescrite. Cela a pris près de six semaines avant que Catherine obtienne un rendez-vous pour une mammographie, et ce même si la masse avait grossi considérablement. Après sa mammographie, il était devenu évident qu’une biopsie était nécessaire. Elle a attendu un autre mois. Entre son premier rendez-vous avec son médecin et sa chirurgie, Catherine a attendu cinq longs mois pendant lesquels la masse ne faisait que grossir. Et ce n’est pas tout – la chirurgie de Catherine avait lieu à Calgary, à plus de 600 km de Regina ! Elle a dû prévoir et débourser d’importantes sommes pour ses déplacements et son séjour à l’hôtel. Actuellement, il n’y a que deux chirurgiens pouvant opérer des cancers du sein à Regina.
Catherine a eu la chance d’avoir un mari, une famille et des amis à ses côtés pendant ses tests et son opération. De plus, des groupes sur les réseaux sociaux comme « Breast Friends » lui ont offert du soutien émotionnel et de l’information cruciale sur les traitements. Malheureusement, le frère de Catherine a reçu un diagnostic de cancer en même temps qu’elle. Pour Catherine, cela signifiait qu’ils pourraient compter l’un sur l’autre pendant ce moment difficile.
Catherine envoie un message aux décideurs partout au pays pour qu’ils s’assurent qu’il y ait suffisamment de médecins et d’infirmières compétents à travers le pays. Il ne reste plus que deux chirurgiens pouvant opérer des cancers du sein à Regina, alors qu’il y en avait sept dans le passé. Nous avons besoin de docteurs, d’infirmières et d’un système de soins du cancer qui supportent les gens quand ils en ont le plus besoin. Les décideurs politiques doivent investir et s’engager à améliorer les soins pour tous les Canadiens atteints de cancer.
Il y a beaucoup trop d’histoires comme celle de Catherine alors que les Canadiens attendent d’être une priorité. Agir contre le cancer maintenant travaille à mettre de l’avant les défis rencontrés par les Canadiens atteints de cancer pour accéder à des soins de qualité lorsqu’ils en ont besoin, et demande aux décideurs politiques de faire de la lutte contre le cancer une priorité.
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Défendre vos droits peut vous sauver la vie : Le parcours de Lorna en tant que patiente du cancer et défenseuse des droits des patients
Lorna McKinley vit avec un cancer du sang de type polycythémie vraie (PV, ou maladie de Vaquez) depuis 2012. En tant qu’ancienne enseignante en éducation spécialisée, Lorna sait à quel point il est important de défendre ses droits. Lorna a eu la chance de recevoir d’excellents soins, mais maintenant qu’elle défend les droits d’autres patients, elle réalise à quel point elle a été chanceuse par rapport à d’autres Canadiens atteints de cancer.
Lorsque Lorna a été diagnostiquée pour la première fois, elle a été envoyée à une clinique de traitement du cancer à Kitchener. Pendant quatre ans, elle a reçu un traitement de base jusqu’à ce que son taux de plaquettes augmente en 2016. À ce moment-là, elle a appris qu’un spécialiste des néoplasmes myéloprolifératifs (NMP) à Hamilton pouvait l’aider et a demandé à son hématologue d’être référée. Lorna a la chance de vivre à seulement 45 minutes en voiture de ce spécialiste de NMP, car il y en a peu au pays. Sur la côte ouest, Vancouver en a un et Calgary en a deux. En Ontario, Hamilton en a deux, London en a récemment embauché un et Toronto en a quelques-uns. Au Québec, Montréal en a trois. Pour ceux qui vivent avec la maladie de Vaquez à l’extérieur de ces régions, il est très difficile d’avoir accès à ces spécialistes.
Le cancer de Lorna est actuellement traité par un médicament qui lui coûterait 60 000 $ de sa poche. Grâce à Cancer Care Ontario, les coûts du traitement de Lorna sont subventionnés. Dans plusieurs autres provinces, ce n’est pas le cas.
Depuis sa retraite, Lorna consacre son temps libre à la défense des droits des patients atteints de cancer. Dans ce monde d’informations en ligne, elle reconnaît qu’il y a un surplus d’informations disponibles, mais il peut être difficile de trouver des informations fiables et de qualité. À travers ses groupes de soutien, l’objectif de Lorna est de fournir aux patients atteints de la maladie de Vaquez les informations dont ils ont besoin pour faire valoir leurs intérêts auprès de leur équipe de soutien médical. Pour les patients atteints de la maladie de Vaquez, le séquençage de nouvelle génération est extrêmement important. C’est là que les essais cliniques et la médecine de précision jouent un rôle clé. Lorna sait qu’elle a été extrêmement chanceuse, mais elle a rencontré d’autres personnes qui ont mis des années à être diagnostiquées en raison d’un manque d’accès aux tests génomiques et au séquençage de nouvelle génération.
Il y a beaucoup trop d’histoires comme celle de Lorna alors que les Canadiens atteints du cancer attendent d’être une priorité. Agir contre le cancer maintenant travaille à faire connaître les défis rencontrés par les Canadiens vivant avec le cancer dans leur lutte pour accéder à des soins de qualité au moment dont ils en ont besoin, et demande à nos décideurs politiques d’améliorer nos systèmes de soins du cancer.
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Le parcours de Julie: Naviguer les délais d’un système de santé défaillant après avoir reçu un diagnostic de cancer
En février 2020, Julie, une résidente d’Ottawa, a senti une bosse dans son sein lors d’un auto-examen. Julie a immédiatement pris rendez-vous avec son médecin et on lui a dit que la bosse n’était probablement rien. C’est à ce moment qu’elle a compris qu’elle seule pouvait défendre ses intérêts en matière de santé. Elle a demandé plusieurs fois d’effectuer des tests supplémentaires et ses médecins ont finalement procédé à une IRM. À l’âge de 47 ans, juste avant le confinement dû à la pandémie, Julie a reçu un diagnostic de cancer du sein.
Lorsqu’elle a reçu son diagnostic, la pandémie de COVID-19 avait mis un frein à la plupart des services de santé à travers le pays. Le médecin de Julie lui a dit que le traitement était suspendu pour une durée indéterminée et qu’elle serait mise sur une liste d’attente. Après avoir attendu suffisamment longtemps, Julie a choisi de subir une tumorectomie et une mastectomie dans une clinique privée au Québec.
À l’automne 2020, une infirmière praticienne a remarqué un carcinome basocellulaire lors d’un examen de routine et Julie a reçu un diagnostic de cancer de la peau. On lui a dit qu’il était urgent de retirer la masse, car elle se trouvait à un centimètre de son œil, mais que les délais pour voir un dermatologue pour l’opération étaient d’au moins un an. Une fois de plus, pour assurer sa survie, Julie a dû faire enlever sa masse dans une clinique privée au Québec.
L’expérience de Julie avec les longs temps d’attente n’est pas rare pour les patients canadiens vivant avec un cancer. En effet, les Canadiens atteints d’un cancer attendent d’être une priorité. Ils ne devraient pas avoir à attendre sur une liste d’attente pendant des mois et des années pour obtenir les soins dont ils ont besoin.
Le diagnostic de cancer de Julie a mis une pression sur sa relation avec son mari, qui était son principal aidant. Julie est mère de trois enfants qui sont restés à ses côtés tout au long de son parcours, mais l’expérience a été très difficile pour sa famille.
Le message de Julie aux Canadiens récemment diagnostiqués avec un cancer ou en traitement est de défendre leurs intérêts pour leur santé avec ténacité en ce qui concerne les tests et les traitements. Si vous ne poussez pas, vous continuerez à être sur une longue liste d’attente, ce qui entraînera la propagation ou l’aggravation de votre cancer. Vous êtes la personne la mieux placée pour défendre vos intérêts. Il est malheureux que ce soit au moment où vous êtes le plus vulnérable et que vous êtes anxieux quant à votre survie, que les lacunes de notre système de santé exigent que vous soyez le plus fort.
Son message aux élus de l’Ontario : investissez dans les soins contre le cancer et les cancers qui affectent les femmes ! Le cancer du sein touche une femme sur huit et il est vital d’investir dans la recherche pour vaincre le cancer et de s’engager à améliorer l’accès aux soins dont les patients ont besoin.
Il y a beaucoup trop d’histoires comme celle de Julie alors que les Canadiens atteints du cancer attendent d’être une priorité. Agir contre le cancer maintenant travaille à faire connaître les défis rencontrés par les Canadiens vivant avec le cancer dans leur lutte pour accéder à des soins de qualité au moment dont ils en ont besoin, et demande à nos décideurs politiques d’améliorer nos systèmes de soins du cancer.
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L’histoire de Desiree : Le combat d’une mère pour un système de santé plus adéquat pour les Canadiens vivant avec un cancer
Depuis plus de trois ans, Rosan se bat sans relâche pour partager l’histoire de sa fille, Desiree, décédée deux jours avant son 35e anniversaire en raison d’un diagnostic tardif de cancer de stade avancé.
Desiree a reçu un mauvais diagnostic en 2020. Elle s’est d’abord rendue chez son médecin de famille, se plaignant de saignements abondants et de douleurs épouvantables à l’utérus. Pendant deux ans, elle a continuellement reçu un diagnostic d’endométriose. Malgré ses antécédents familiaux de cancer, ses symptômes ont été négligés en raison de son âge — elle n’avait que 34 ans.
La pandémie de COVID-19 n’a pas aidé la situation de Desiree. Incapable de prendre des rendez-vous en personne, les consultations de Desiree ont été principalement menées par téléphone et son état physique n’a jamais été adéquatement examiné jusqu’en 2021. Lors de cet examen, Desiree a reçu une échographie révélant un polype de 0,8 mm. Les techniciens avaient recommandé qu’elle consulte d’urgence un gynécologue, mais, même si on l’avait référé, le suivi n’a jamais eu lieu. Quelques mois plus tard, le polype de Desiree avait atteint 16 mm et son état continuait de se détériorer. Il a fallu encore des mois pour qu’on la réfère à un gynécologue, et seulement après avoir été vue à plusieurs reprises aux urgences.
Pour atténuer ses symptômes, on lui a prescrit la pilule contraceptive, ce qui n’a fait qu’aggraver son hypertension artérielle et sa dépression. Après plusieurs visites à l’hôpital, une masse a finalement été découverte dans ses ovaires, grâce aux demandes incessantes de Rosan.
À la fin de 2022, Desiree a reçu un diagnostic de cancer de l’endomètre de stade 3 qui lui a été donné par téléphone.
Desiree a subi cinq cycles de chimiothérapie, quatre cycles de radiothérapie et une hystérectomie, laissant une sonde dans sa vessie après que les chirurgiens aient malencontreusement coupé sa vessie et qu’elle ait eu une hémorragie. Elle a obtenu son congé de l’hôpital, mais a dû y retourner 72 heures plus tard en raison de douleurs insupportables. Cela a conduit à un séjour de deux jours aux soins intensifs et à plusieurs journées à l’hôpital, perturbant son traitement de chimiothérapie pourtant nécessaire. Pendant ce temps, son cancer s’est propagé de manière agressive.
Desiree a commencé à recevoir des traitements de radiothérapie pour sa douleur et elle se préparait à commencer d’autres cycles de chimiothérapie. Lors d’une de ses visites de radiothérapie, Desiree s’est plainte de douleurs sévères à la jambe et à la hanche, mais elle a été ignorée une fois de plus. On lui a dit que cela venait probablement de ses traitements. Éventuellement, cette douleur est devenue insupportable et Desiree ne pouvait plus supporter son propre poids sur sa jambe. Après une radiographie, on lui a dit qu’elle était à risque de fracture pathologique et elle a été envoyée voir un chirurgien orthopédique. Ce chirurgien a prévu une intervention chirurgicale sur sa hanche gauche malgré le risque de complications et d’infection — et ce — alors qu’elle récupérait encore de son hystérectomie subie quelques semaines auparavant.
Presque immédiatement après l’opération, Desiree a commencé à présenter des signes d’infection. Malgré les demandes d’explications de Rosan, l’équipe chirurgicale ne l’a pas prise au sérieux. Ce n’est que cinq jours plus tard, lorsque l’état de Desiree se détériorait rapidement, que les médecins ont procédé à des tests pour détecter une infection et ont découvert qu’elle avait une septicémie.
En raison de ces retards, Desiree est décédée à l’hôpital, à quelques jours seulement de son 35e anniversaire. Alors que le jour de son 35e anniversaire aurait dû être une célébration, Rosan a dû identifier le corps de sa fille décédée.
Tout au long de cette épreuve, Rosan a été confrontée à un choix terrible entre la faillite et la survie de sa fille. L’immunothérapie était coûteuse et le système de santé offrait peu d’aide. « Le système nous a laissé tomber, et ma fille en a payé le prix ultime », a déclaré Rosan en réfléchissant au parcours de sa fille. Le parcours de Desiree, du dépistage au diagnostic tardif, met en évidence un système défaillant. Le cancer de l’endomètre est guérissable aux stades 1 et 2, mais le mauvais diagnostic reçu initialement par Desiree et le système médical déficient ont engendré un diagnostic tardif.
Rosan continue son combat, espérant que l’histoire de Desiree entraînera les changements nécessaires pour améliorer le système de santé.
Il y a beaucoup trop d’histoires comme celle de Julie alors que les Canadiens atteints du cancer attendent d’être une priorité. Agir contre le cancer maintenant travaille à faire connaître les défis rencontrés par les Canadiens vivant avec le cancer dans leur lutte pour accéder à des soins de qualité au moment dont ils en ont besoin, et demande à nos décideurs politiques d’améliorer nos systèmes de soins du cancer.
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La résilience face à la récidive : le combat de Judy Ross contre le cancer du sein
Judy Ross, une résidente de la Nouvelle-Écosse âgée de 71 ans, a reçu un premier diagnostic de cancer du sein de stade 3, grade 3 en 2001 à l’âge de 40 ans. Tout au long de sa vie, Judy a maintenu un mode de vie très actif. Alors qu’elle courait 10 kilomètres trois fois par semaine et avait une alimentation saine, Judy n’a jamais pensé qu’elle recevrait le diagnostic qu’elle a reçu.
L’accès aux soins en Nouvelle-Écosse reste un défi important, en particulier parce que dans sa communauté, près de la moitié de la population n’a pas de médecin de famille. Ces problèmes ont été exacerbés par la pandémie de COVID-19. Judy a manqué deux années de rendez-vous pour ses mammographies pendant cette période, et quand elle est finalement allée pour un bilan de santé, elle a découvert qu’elle avait à nouveau un cancer du sein — du même stade et grade qu’auparavant.
Le diagnostic a été dévastateur et l’attente subséquente pour le traitement, qui a duré six mois, a été mentalement épuisante. Le fardeau financier de son traitement a posé un défi additionnel. Une injection qui coûtait 1 500 $ n’était qu’une des nombreuses dépenses auxquelles elle était confrontée.
Malgré ces obstacles, Judy a trouvé du réconfort dans son réseau de soutien, notamment grâce à des amis qui avaient vécu des expériences similaires. Ils lui ont permis d’exprimer ses sentiments sans jugement et lui ont offert un soutien et une compagnie indispensables.
En entrant en contact avec d’autres patients, elle a pu utiliser son expérience pour se donner un objectif. Elle s’est impliquée auprès de la Société canadienne du cancer, a assisté à de nombreuses réunions d’oncologie et s’est liée d’amitié avec des personnes ayant obtenu des diagnostics similaires. Ses expériences ont suscité en elle le désir d’épauler les autres dans leurs parcours contre le cancer.
Le message de Judy à ceux qui traversent un parcours semblable au sien est celui de l’espoir et de la résilience. Elle les encourage à apprendre à s’aimer, à parler de leurs sentiments ainsi qu’à utiliser un journal intime pour procéder à une réflexion personnelle. Elle demande aux décideurs du système de santé de réduire les temps d’attente et de fournir une aide et un soutien immédiats à ceux qui reçoivent un diagnostic de cancer, notamment en améliorant l’accès aux soins primaires.
Il y a beaucoup trop d’histoires comme celle de Judy alors que les Canadiens attendent d’être prioritaires. Agir contre le cancer maintenant travaille à faire connaître les défis rencontrés par les Canadiens atteints de cancer pour qu’ils puissent accéder à des soins contre le cancer de qualité en temps opportun, et demande aux décideurs politiques de faire de la lutte contre le cancer une priorité.
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