Our Patient Stories
Harjeet Kaur – D’Edmonton à la défense des droits, trouver la lumière face au cancer
Harjeet Kaur, une jeune femme dynamique de 38 ans de Calgary, est l’incarnation même de la résilience. Avant le cancer, elle profitait pleinement de sa nouvelle vie au Canada, alors qu’elle et son mari ont quitté Dubaï en 2018. Joyeuse et pétillante, elle aimait son travail à la Chambre de commerce d’Edmonton, rêvant de fonder une famille et d’un avenir brillant dans ce nouveau pays. Or, en 2019, sa vie a pris un tournant inattendu.
Tout a commencé par une fièvre persistante, initialement attribuée à un virus en mai 2019. Puis sont venus les évanouissements, les tests interminables, et après un mois à demander et à insister envers son équipe médicale pour plus d’examens, elle a été admise à l’hôpital en juin, où elle est restée pendant deux mois et demi. Elle y a subi des examens approfondis, des scans, des biopsies et des interventions chirurgicales, se sentant parfois comme un sujet d’étude scientifique. Finalement, en août 2019, à seulement 32 ans, Harjeet a reçu son diagnostic dévastateur : un lymphome T sous-cutané non hodgkinien de stade 4, compliqué par une HLH (maladie auto-immune). À un si jeune âge, le monde de Harjeet s’est effondré. Elle ressentait le besoin d’être forte pour sa famille, mais lorsqu’elle a pu être seule avec cette nouvelle réalité, elle a éclaté en sanglots comme jamais auparavant.
Le chemin qui l’attendait était intimidant : des séances de chimiothérapie agressive qui l’ont laissée faible et épuisée, une greffe de cellules souches pendant la pandémie où son frère, miraculeusement, s’est avéré être compatible à 100 %, et la douloureuse prise de conscience qu’elle avait perdu la capacité de concevoir. Malgré tout, Harjeet a relevé chaque défi avec une détermination inébranlable. Lorsqu’elle s’est rendu compte qu’elle perdait ses cheveux, cela a été particulièrement difficile, puisque dans la culture sikhe, les femmes laissent pousser leurs cheveux sans jamais les couper. Elle a finalement décidé de se raser la tête, et son mari a fait de même par solidarité, ce qui n’est qu’un petit témoignage du pouvoir de l’amour et du soutien.
La greffe de cellules souches de Harjeet était prévue pour mars 2020 à Calgary. À ce moment-là, sa famille était venue d’Inde pour être à ses côtés. Or, comme nous le savons tous, 2020 a bouleversé notre système médical. En raison de la pandémie de COVID-19, son opération a été reportée au mois d’avril, et toute sa famille a dû déménager d’Edmonton à Calgary, car il n’était pas possible de faire l’aller-retour. Elle a subi une greffe de cellules souches le 14 avril 2020, a complété plus de 30 jours d’isolement, tout en continuant la chimiothérapie et la radiothérapie. Pendant cette période, elle savait qu’elle rencontrait des difficultés psychologiques, physiques et financières, et qu’elle avait besoin d’un exutoire. Elle a donc commencé à écrire dans un journal.
L’histoire de Harjeet n’est pas seulement une question de survie, c’est aussi une histoire de transformation. Le cancer a éveillé en elle une nouvelle raison d’être : aider les autres à naviguer dans le monde isolant et souvent terrifiant du cancer. Consciente du manque de soutien pour les patients sud-asiatiques, elle a créé une communauté de soutien en ligne sur Facebook et Instagram, un espace sûr où les gens peuvent partager leurs expériences et trouver du réconfort dans une compréhension mutuelle.
« Le cancer a fait de moi une personne différente », se souvient Harjeet. « Je respecte la femme que je suis devenue après mon diagnostic de cancer. Le but principal de ma vie a été d’aider et de soutenir les autres. »
Son parcours a été marqué par d’immenses défis : les effets physiques des traitements, la pression émotionnelle sur sa famille et le fardeau financier qui accompagne souvent un diagnostic de cancer. Il y a eu de nombreux moments de désespoir, d’écriture de lettres d’adieu, et de sentiment d’être un fardeau pour sa famille qui est venue de l’autre bout du monde pour être à ses côtés. Mais à travers tout cela, Harjeet a trouvé de la force au sein de sa famille, en thérapie et en partageant son histoire avec le monde.
Aujourd’hui, en tant que défenseure des droits des patients et patiente partenaire, Harjeet est déterminée à faire une différence. Elle insiste sur l’importance de l’espoir, même face à des obstacles apparemment insurmontables. « L’espoir est un grand mot », affirme-t-elle, « mais quand les gens disent « tu es forte », je ne suis pas forte. Je n’ai pas le choix. »
Le message de Harjeet est clair : ne perdez jamais espoir et n’ayez jamais honte de demander de l’aide. Son histoire est un puissant rappel que, même dans les moments les plus sombres, la lumière peut être trouvée grâce à la connexion, à la résilience et à l’engagement envers le soutien des autres.
On compte beaucoup trop d’histoires similaires, puisque les Canadiens attendent encore d’être une priorité. Cancer Action Now s’efforce de mettre en évidence les difficultés rencontrées par les Canadiens atteints de cancer pour accéder à des soins de qualité et en temps opportun, et d’appeler les décideurs politiques à faire des soins contre le cancer une priorité.
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Agir contre le cancer maintenant : Témoignage de patiente – L’histoire de Christine
Christine McKay, une thérapeute retraitée en santé mentale et en toxicomanie de 67 ans, nous partage son parcours de 12 ans avec un cancer lobulaire du sein. Elle réside en zone semi-rurale avec son partenaire et son chien. Elle consacre maintenant une grande partie de son temps à la recherche et à la défense des droits concernant le cancer lobulaire du sein, tout en conciliant avec son amour du voyage, du jardinage et de la lecture.
À 56 ans, le parcours de Christine avec le cancer n’a pas commencé par une masse palpable, comme c’est souvent le cas, mais bien par des changements subtils, soit une rétraction de son mamelon et une texture de peau d’orange. Reconnaissant ces signes comme des signaux d’alerte potentiels, elle a rapidement consulté son médecin de famille. Le processus de diagnostic a été efficace : en deux semaines, et après avoir insisté sur l’urgence auprès de la Clinique de santé du sein à Ottawa, elle a reçu son diagnostic : cancer du sein de stade 3C, avancé.
Christine se sent chanceuse d’avoir reçu son diagnostic il y a 12 ans, notant que les soins à l’époque étaient rationalisés et efficaces. Elle est consciente des défis actuels auxquels d’autres sont confrontés, en particulier en Colombie-Britannique, où la capacité limitée en radiothérapie force plusieurs patients à aller aux États-Unis pour y être traités. Or, son emplacement semi-rural nécessitait des déplacements pour certains de ses soins : 82 kilomètres aller-retour jusqu’au centre de cancérologie et 140 kilomètres aller-retour pour la radiothérapie.
L’expérience de Christine avec le cancer l’a poussée à défendre ardemment les intérêts des patients. Conséquemment, elle a fondé un groupe Facebook pour les Canadiens atteints d’un cancer lobulaire du sein et participe activement à divers projets de financement. Elle a été témoin de l’évolution du paysage des soins contre le cancer, observant à la fois des améliorations, mais aussi des lacunes importantes en matière de soins, en particulier pour ceux qui vivent dans les zones rurales.
La prise en charge de sa sœur, aussi atteinte d’un cancer, a d’ailleurs révélé à Christine ces lacunes flagrantes qui existent dans le système, notamment le fardeau financier important qui accompagne un diagnostic de cancer.
En effet, lorsque sa sœur a reçu un diagnostic d’un rare cancer du foie, Christine a pris un congé de son travail pour s’occuper d’elle, un congé qui est finalement devenu permanent. Elle a rapidement constaté le manque d’options flexibles à temps partiel et l’absence de soutien pour l’invalidité à long terme, ce qui lui aurait permis de continuer à travailler tout en s’occupant d’elle. Sa sœur subissait également une importante pression financière, alors qu’elle devait dépenser plus de 1 500 $ par an de ses propres poches pour des médicaments.
Les exigences strictes du Crédit d’impôt pour personnes handicapées du gouvernement fédéral (CIPH) ont également posé des problèmes à Christine et à sa sœur, les laissant, ainsi que de nombreux autres patients, sans soutien financier essentiel.
Alors qu’elle se souvient encore du déclin rapide de sa sœur et de son décès seulement neuf mois après son diagnostic, Christine sensibilise aussi le public aux cancers rares comme celui des voies biliaires.
Christine appelle ainsi à une action de tous les niveaux de gouvernement pour s’attaquer au fardeau financier qu’un diagnostic de cancer représente pour les Canadiens et Canadiennes.
Le gouvernement provincial de la Colombie-Britannique devrait investir des ressources permettant d’assurer un accès équitable aux traitements dans le cadre du programme provincial de médicaments, afin que les patients n’aient pas à payer des milliers de dollars de leurs poches. D’autant plus, le gouvernement fédéral devrait examiner les exigences strictes du CIPH afin de limiter les obstacles qu’il présente pour les personnes au Canada qui vivent avec la maladie.
Il y a beaucoup trop d’histoires comme celle de Catherine alors que les Canadiens attendent d’être une priorité. Agir contre le cancer maintenant travaille à mettre de l’avant les défis rencontrés par les Canadiens atteints de cancer pour accéder à des soins de qualité lorsqu’ils en ont besoin, et demande aux décideurs politiques de faire de la lutte contre le cancer une priorité.
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Agir contre le cancer maintenant : Témoignage de patiente – Katie Hulan
Katie Hulan, résidente de Victoria, en Colombie-Britannique, a reçu un diagnostic de cancer du poumon de stade 4 en 2021. À l’âge de seulement 33 ans, on lui a annoncé qu’elle n’avait que quelques mois à vivre. En tant que jeune femme en bonne santé et qui aime le plein air et l’aventure, ce fut un choc total pour elle. Avant ce diagnostic, Katie se sentait bien dans sa peau, cette nouvelle a donc été surprenante non seulement pour elle, mais aussi pour son partenaire, ses amis et sa famille.
Au cours des six mois précédant son diagnostic, Katie avait développé une toux qui s’était progressivement aggravée de semaine en semaine. Tout au long de cette période, elle avait travaillé avec son médecin de famille pour essayer de trouver le diagnostic approprié.
Pendant deux mois, le médecin de Katie lui a prescrit plusieurs inhalateurs différents, mais rien ne semblait fonctionner. Après avoir consulté des pneumologues, passé des radiographies et des analyses sanguines, on lui a confirmé qu’elle avait une masse dans son poumon.
Dans les jours qui ont suivi, alors qu’elle peinait à d’accepter ce diagnostic bouleversant, Katie a appris que le cancer s’était également propagé dans son cerveau et son foie. On lui a alors annoncé qu’il ne lui restait que quelques mois à vivre.
Katie estime qu’elle aurait dû être diagnostiquée plus tôt. Il est inacceptable qu’elle ait dû attendre six mois avant de recevoir son diagnostic.
Or, déterminée et convaincue qu’il existait des solutions pour améliorer son pronostic, Katie a amorcé des recherches pour connaître les prochaines étapes et les possibilités pour elle et sa famille.
Après des mois d’autoreprésentation, Katie a pu accéder à des tests génomiques, qui ont révélé qu’elle était admissible à une thérapie ciblée qui pourrait améliorer considérablement ses résultats. On lui a ensuite prescrit cette thérapie ciblée et, alors qu’elle poursuivait ce traitement, son cancer a cessé de se propager et ses résultats se sont considérablement améliorés.
Le diagnostic de Katie a profondément marqué sa vie. Dès le premier jour, il a apporté son lot d’inquiétudes et de peurs, alors qu’on lui a annoncé qu’il ne lui restait que quelques mois à vivre, sans savoir non plus à quoi ressemblerait sa qualité de vie.
Compte tenu de son expérience dans le système de soins contre le cancer en Ontario et en Colombie-Britannique, Katie est une ardente militante, appelant les élus à agir de toute urgence pour réduire les longs délais d’attente entre les tests et le diagnostic. Il est inacceptable que les canadiens.nes qui vivent avec le cancer attendent beaucoup trop longtemps pour obtenir les soins dont ils/elles ont besoin. Les élus doivent donner la priorité aux investissements pour réduire les temps d’attente afin de protéger les intérêts des patients.
Katie incite également les décideurs politiques à s’assurer que notre système de santé soit équipé pour adopter les tests génomiques, auxquels l’accès a été un tournant dans le parcours de Katie. Elle souligne que beaucoup de Canadiens atteints de cancer sont encore privés de ces soins innovants.
Il y a beaucoup trop d’histoires comme celle de Catherine alors que les Canadiens attendent d’être une priorité. Agir contre le cancer maintenant travaille à mettre de l’avant les défis rencontrés par les Canadiens atteints de cancer pour accéder à des soins de qualité lorsqu’ils en ont besoin, et demande aux décideurs politiques de faire de la lutte contre le cancer une priorité.
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Agir contre le cancer maintenant : Témoignage de patiente – L’histoire de Lindsay
Lindsay Gustafson, enseignante au primaire à Winnipeg et maintenant âgée de quarante ans, a reçu un diagnostic de cancer du sein il y a près de deux ans. Lors d’un voyage en camping à Kenora, elle a remarqué une masse près de son sein. Une fois rentrée chez elle, Lindsay n’a pas pu obtenir de rendez-vous avec son médecin de famille. N’ayant nulle part où se tourner, elle a finalement dû consulter un médecin dans une clinique sans rendez-vous, qui a reconnu la gravité potentielle de son état et a ensuite ordonné une biopsie.
Le 26 octobre 2022, Lindsay a reçu son diagnostic : cancer du sein triple négatif de stade 2.
Après quatorze mois de traitement, 16 cycles de chimiothérapie, une tumorectomie et l’ablation des ganglions lymphatiques, 99 % du cancer avait été éliminé avec succès. En janvier 2024, alors que la vie semblait revenir à la normale, un examen de suivi de routine a toutefois révélé un petit nodule pulmonaire, trop petit pour une biopsie. Une approche « attendre et voir » a été suggérée par ses médecins.
En avril 2024, le nodule avait doublé de volume, confirmant que le cancer du sein de Lindsay s’était métastasé dans ses poumons, progressant ainsi au stade 4.
Au cours des deux mois suivants, Lindsay a subi un certain nombre d’examens, de tests et de consultations avec des chirurgiens et des radiologues. Une biopsie pulmonaire a révélé une seule tumeur, la rendant admissible à une intervention chirurgicale. Cependant, en raison des longs délais d’attente, la date de l’opération n’a été fixée qu’en septembre, puis repoussée à la fin septembre, et finalement à octobre. À ce moment-là, cinq mois s’étaient écoulés depuis son dernier scan, rendant nécessaire un nouvel examen pour évaluer l’évolution de la situation.
Deux jours avant son 40e anniversaire, elle a découvert que sa tumeur au poumon avait doublé de volume et que 25 nouveaux nodules étaient apparus. En seulement cinq mois, le cancer était passé d’un nodule pulmonaire à 26. La chirurgie a été annulée, tout comme la radiothérapie, ne laissant que la chimiothérapie comme dernière option.
Les délais d’attente que Lindsay a subis sont inacceptables. Un système de santé surchargé, aux prises avec des retards et des temps d’attente bien trop importants, condamne de nombreux Canadiens atteints de cancer à patienter des mois pour accéder aux soins et aux traitements dont leur vie dépend.
Désespérée par les retards, Lindsay a dépensé entre juillet et septembre des sommes considérables pour tenter de contrôler son diagnostic, en consultant un naturopathe et en suivant des thérapies alternatives. Des dépenses simples comme le stationnement à l’hôpital sont devenues un fardeau financier, les options limitées et coûteuses l’obligeant ensuite à recourir à des services comme Wheels of Hope.
Le système de lutte contre le cancer au Canada est défaillant. Les Canadiens attendent trop longtemps pour des soins vitaux. Les décideurs politiques doivent agir : investir massivement et sans délai pour garantir un accès rapide et équitable à des soins oncologiques de qualité pour tous.
Lindsay continue de sensibiliser le public, en recherchant activement des informations et du soutien par le biais de groupes en ligne, en plaidant pour l’accès à des subventions et à des ressources financières, et en participant à des études de recherche.
Elle siège à un comité d’examen des demandes de subventions pour la recherche sur le cancer et est une ardente défenseure des patients auprès d’organisations comme la Fondation Terry Fox et le Réseau pancanadien de recherche sur les soins palliatifs.
Le message de Lindsay aux élus est clair : réduisez les délais d’attente dans notre système de lutte contre le cancer. Les Canadiens ne devraient pas attendre des mois pour obtenir les soins et les traitements vitaux dont ils ont besoin. Les élus doivent en faire une priorité. Les Canadiens atteints de cancer doivent être une priorité.
Il y a beaucoup trop d’histoires comme celle de Catherine alors que les Canadiens attendent d’être une priorité. Agir contre le cancer maintenant travaille à mettre de l’avant les défis rencontrés par les Canadiens atteints de cancer pour accéder à des soins de qualité lorsqu’ils en ont besoin, et demande aux décideurs politiques de faire de la lutte contre le cancer une priorité.
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De professionnel de santé à patient, à défenseur des personnes atteintes de cancer
En 2023, Catherine, une infirmière retraitée de Regina, est elle-même devenue une patiente alors qu’elle a reçu un diagnostic de cancer du sein. Son diagnostic s’est échelonné sur plusieurs années. En 2021, elle a remarqué qu’elle avait une masse mammaire. L’équipe médicale de sa clinique lui a indiqué que la masse était bénigne. L’année suivante, lors d’un suivi, on lui a encore une fois assuré que la masse était bénigne. En 2023, la masse a grossi et Catherine a commencé à ressentir de nouveaux symptômes, notamment des bouffées de chaleur intenses.
Catherine est allée consulter son médecin pour lui demander qu’une biopsie soit effectuée. Il a d’abord suggéré une mammographie, puis, si nécessaire, une biopsie serait prescrite. Cela a pris près de six semaines avant que Catherine obtienne un rendez-vous pour une mammographie, et ce même si la masse avait grossi considérablement. Après sa mammographie, il était devenu évident qu’une biopsie était nécessaire. Elle a attendu un autre mois. Entre son premier rendez-vous avec son médecin et sa chirurgie, Catherine a attendu cinq longs mois pendant lesquels la masse ne faisait que grossir. Et ce n’est pas tout – la chirurgie de Catherine avait lieu à Calgary, à plus de 600 km de Regina ! Elle a dû prévoir et débourser d’importantes sommes pour ses déplacements et son séjour à l’hôtel. Actuellement, il n’y a que deux chirurgiens pouvant opérer des cancers du sein à Regina.
Catherine a eu la chance d’avoir un mari, une famille et des amis à ses côtés pendant ses tests et son opération. De plus, des groupes sur les réseaux sociaux comme « Breast Friends » lui ont offert du soutien émotionnel et de l’information cruciale sur les traitements. Malheureusement, le frère de Catherine a reçu un diagnostic de cancer en même temps qu’elle. Pour Catherine, cela signifiait qu’ils pourraient compter l’un sur l’autre pendant ce moment difficile.
Catherine envoie un message aux décideurs partout au pays pour qu’ils s’assurent qu’il y ait suffisamment de médecins et d’infirmières compétents à travers le pays. Il ne reste plus que deux chirurgiens pouvant opérer des cancers du sein à Regina, alors qu’il y en avait sept dans le passé. Nous avons besoin de docteurs, d’infirmières et d’un système de soins du cancer qui supportent les gens quand ils en ont le plus besoin. Les décideurs politiques doivent investir et s’engager à améliorer les soins pour tous les Canadiens atteints de cancer.
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Défendre vos droits peut vous sauver la vie : Le parcours de Lorna en tant que patiente du cancer et défenseuse des droits des patients
Lorna McKinley vit avec un cancer du sang de type polycythémie vraie (PV, ou maladie de Vaquez) depuis 2012. En tant qu’ancienne enseignante en éducation spécialisée, Lorna sait à quel point il est important de défendre ses droits. Lorna a eu la chance de recevoir d’excellents soins, mais maintenant qu’elle défend les droits d’autres patients, elle réalise à quel point elle a été chanceuse par rapport à d’autres Canadiens atteints de cancer.
Lorsque Lorna a été diagnostiquée pour la première fois, elle a été envoyée à une clinique de traitement du cancer à Kitchener. Pendant quatre ans, elle a reçu un traitement de base jusqu’à ce que son taux de plaquettes augmente en 2016. À ce moment-là, elle a appris qu’un spécialiste des néoplasmes myéloprolifératifs (NMP) à Hamilton pouvait l’aider et a demandé à son hématologue d’être référée. Lorna a la chance de vivre à seulement 45 minutes en voiture de ce spécialiste de NMP, car il y en a peu au pays. Sur la côte ouest, Vancouver en a un et Calgary en a deux. En Ontario, Hamilton en a deux, London en a récemment embauché un et Toronto en a quelques-uns. Au Québec, Montréal en a trois. Pour ceux qui vivent avec la maladie de Vaquez à l’extérieur de ces régions, il est très difficile d’avoir accès à ces spécialistes.
Le cancer de Lorna est actuellement traité par un médicament qui lui coûterait 60 000 $ de sa poche. Grâce à Cancer Care Ontario, les coûts du traitement de Lorna sont subventionnés. Dans plusieurs autres provinces, ce n’est pas le cas.
Depuis sa retraite, Lorna consacre son temps libre à la défense des droits des patients atteints de cancer. Dans ce monde d’informations en ligne, elle reconnaît qu’il y a un surplus d’informations disponibles, mais il peut être difficile de trouver des informations fiables et de qualité. À travers ses groupes de soutien, l’objectif de Lorna est de fournir aux patients atteints de la maladie de Vaquez les informations dont ils ont besoin pour faire valoir leurs intérêts auprès de leur équipe de soutien médical. Pour les patients atteints de la maladie de Vaquez, le séquençage de nouvelle génération est extrêmement important. C’est là que les essais cliniques et la médecine de précision jouent un rôle clé. Lorna sait qu’elle a été extrêmement chanceuse, mais elle a rencontré d’autres personnes qui ont mis des années à être diagnostiquées en raison d’un manque d’accès aux tests génomiques et au séquençage de nouvelle génération.
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Le parcours de Julie: Naviguer les délais d’un système de santé défaillant après avoir reçu un diagnostic de cancer
En février 2020, Julie, une résidente d’Ottawa, a senti une bosse dans son sein lors d’un auto-examen. Julie a immédiatement pris rendez-vous avec son médecin et on lui a dit que la bosse n’était probablement rien. C’est à ce moment qu’elle a compris qu’elle seule pouvait défendre ses intérêts en matière de santé. Elle a demandé plusieurs fois d’effectuer des tests supplémentaires et ses médecins ont finalement procédé à une IRM. À l’âge de 47 ans, juste avant le confinement dû à la pandémie, Julie a reçu un diagnostic de cancer du sein.
Lorsqu’elle a reçu son diagnostic, la pandémie de COVID-19 avait mis un frein à la plupart des services de santé à travers le pays. Le médecin de Julie lui a dit que le traitement était suspendu pour une durée indéterminée et qu’elle serait mise sur une liste d’attente. Après avoir attendu suffisamment longtemps, Julie a choisi de subir une tumorectomie et une mastectomie dans une clinique privée au Québec.
À l’automne 2020, une infirmière praticienne a remarqué un carcinome basocellulaire lors d’un examen de routine et Julie a reçu un diagnostic de cancer de la peau. On lui a dit qu’il était urgent de retirer la masse, car elle se trouvait à un centimètre de son œil, mais que les délais pour voir un dermatologue pour l’opération étaient d’au moins un an. Une fois de plus, pour assurer sa survie, Julie a dû faire enlever sa masse dans une clinique privée au Québec.
L’expérience de Julie avec les longs temps d’attente n’est pas rare pour les patients canadiens vivant avec un cancer. En effet, les Canadiens atteints d’un cancer attendent d’être une priorité. Ils ne devraient pas avoir à attendre sur une liste d’attente pendant des mois et des années pour obtenir les soins dont ils ont besoin.
Le diagnostic de cancer de Julie a mis une pression sur sa relation avec son mari, qui était son principal aidant. Julie est mère de trois enfants qui sont restés à ses côtés tout au long de son parcours, mais l’expérience a été très difficile pour sa famille.
Le message de Julie aux Canadiens récemment diagnostiqués avec un cancer ou en traitement est de défendre leurs intérêts pour leur santé avec ténacité en ce qui concerne les tests et les traitements. Si vous ne poussez pas, vous continuerez à être sur une longue liste d’attente, ce qui entraînera la propagation ou l’aggravation de votre cancer. Vous êtes la personne la mieux placée pour défendre vos intérêts. Il est malheureux que ce soit au moment où vous êtes le plus vulnérable et que vous êtes anxieux quant à votre survie, que les lacunes de notre système de santé exigent que vous soyez le plus fort.
Son message aux élus de l’Ontario : investissez dans les soins contre le cancer et les cancers qui affectent les femmes ! Le cancer du sein touche une femme sur huit et il est vital d’investir dans la recherche pour vaincre le cancer et de s’engager à améliorer l’accès aux soins dont les patients ont besoin.
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L’histoire de Desiree : Le combat d’une mère pour un système de santé plus adéquat pour les Canadiens vivant avec un cancer
Depuis plus de trois ans, Rosan se bat sans relâche pour partager l’histoire de sa fille, Desiree, décédée deux jours avant son 35e anniversaire en raison d’un diagnostic tardif de cancer de stade avancé.
Desiree a reçu un mauvais diagnostic en 2020. Elle s’est d’abord rendue chez son médecin de famille, se plaignant de saignements abondants et de douleurs épouvantables à l’utérus. Pendant deux ans, elle a continuellement reçu un diagnostic d’endométriose. Malgré ses antécédents familiaux de cancer, ses symptômes ont été négligés en raison de son âge — elle n’avait que 34 ans.
La pandémie de COVID-19 n’a pas aidé la situation de Desiree. Incapable de prendre des rendez-vous en personne, les consultations de Desiree ont été principalement menées par téléphone et son état physique n’a jamais été adéquatement examiné jusqu’en 2021. Lors de cet examen, Desiree a reçu une échographie révélant un polype de 0,8 mm. Les techniciens avaient recommandé qu’elle consulte d’urgence un gynécologue, mais, même si on l’avait référé, le suivi n’a jamais eu lieu. Quelques mois plus tard, le polype de Desiree avait atteint 16 mm et son état continuait de se détériorer. Il a fallu encore des mois pour qu’on la réfère à un gynécologue, et seulement après avoir été vue à plusieurs reprises aux urgences.
Pour atténuer ses symptômes, on lui a prescrit la pilule contraceptive, ce qui n’a fait qu’aggraver son hypertension artérielle et sa dépression. Après plusieurs visites à l’hôpital, une masse a finalement été découverte dans ses ovaires, grâce aux demandes incessantes de Rosan.
À la fin de 2022, Desiree a reçu un diagnostic de cancer de l’endomètre de stade 3 qui lui a été donné par téléphone.
Desiree a subi cinq cycles de chimiothérapie, quatre cycles de radiothérapie et une hystérectomie, laissant une sonde dans sa vessie après que les chirurgiens aient malencontreusement coupé sa vessie et qu’elle ait eu une hémorragie. Elle a obtenu son congé de l’hôpital, mais a dû y retourner 72 heures plus tard en raison de douleurs insupportables. Cela a conduit à un séjour de deux jours aux soins intensifs et à plusieurs journées à l’hôpital, perturbant son traitement de chimiothérapie pourtant nécessaire. Pendant ce temps, son cancer s’est propagé de manière agressive.
Desiree a commencé à recevoir des traitements de radiothérapie pour sa douleur et elle se préparait à commencer d’autres cycles de chimiothérapie. Lors d’une de ses visites de radiothérapie, Desiree s’est plainte de douleurs sévères à la jambe et à la hanche, mais elle a été ignorée une fois de plus. On lui a dit que cela venait probablement de ses traitements. Éventuellement, cette douleur est devenue insupportable et Desiree ne pouvait plus supporter son propre poids sur sa jambe. Après une radiographie, on lui a dit qu’elle était à risque de fracture pathologique et elle a été envoyée voir un chirurgien orthopédique. Ce chirurgien a prévu une intervention chirurgicale sur sa hanche gauche malgré le risque de complications et d’infection — et ce — alors qu’elle récupérait encore de son hystérectomie subie quelques semaines auparavant.
Presque immédiatement après l’opération, Desiree a commencé à présenter des signes d’infection. Malgré les demandes d’explications de Rosan, l’équipe chirurgicale ne l’a pas prise au sérieux. Ce n’est que cinq jours plus tard, lorsque l’état de Desiree se détériorait rapidement, que les médecins ont procédé à des tests pour détecter une infection et ont découvert qu’elle avait une septicémie.
En raison de ces retards, Desiree est décédée à l’hôpital, à quelques jours seulement de son 35e anniversaire. Alors que le jour de son 35e anniversaire aurait dû être une célébration, Rosan a dû identifier le corps de sa fille décédée.
Tout au long de cette épreuve, Rosan a été confrontée à un choix terrible entre la faillite et la survie de sa fille. L’immunothérapie était coûteuse et le système de santé offrait peu d’aide. « Le système nous a laissé tomber, et ma fille en a payé le prix ultime », a déclaré Rosan en réfléchissant au parcours de sa fille. Le parcours de Desiree, du dépistage au diagnostic tardif, met en évidence un système défaillant. Le cancer de l’endomètre est guérissable aux stades 1 et 2, mais le mauvais diagnostic reçu initialement par Desiree et le système médical déficient ont engendré un diagnostic tardif.
Rosan continue son combat, espérant que l’histoire de Desiree entraînera les changements nécessaires pour améliorer le système de santé.
Il y a beaucoup trop d’histoires comme celle de Julie alors que les Canadiens atteints du cancer attendent d’être une priorité. Agir contre le cancer maintenant travaille à faire connaître les défis rencontrés par les Canadiens vivant avec le cancer dans leur lutte pour accéder à des soins de qualité au moment dont ils en ont besoin, et demande à nos décideurs politiques d’améliorer nos systèmes de soins du cancer.
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La résilience face à la récidive : le combat de Judy Ross contre le cancer du sein
Judy Ross, une résidente de la Nouvelle-Écosse âgée de 71 ans, a reçu un premier diagnostic de cancer du sein de stade 3, grade 3 en 2001 à l’âge de 40 ans. Tout au long de sa vie, Judy a maintenu un mode de vie très actif. Alors qu’elle courait 10 kilomètres trois fois par semaine et avait une alimentation saine, Judy n’a jamais pensé qu’elle recevrait le diagnostic qu’elle a reçu.
L’accès aux soins en Nouvelle-Écosse reste un défi important, en particulier parce que dans sa communauté, près de la moitié de la population n’a pas de médecin de famille. Ces problèmes ont été exacerbés par la pandémie de COVID-19. Judy a manqué deux années de rendez-vous pour ses mammographies pendant cette période, et quand elle est finalement allée pour un bilan de santé, elle a découvert qu’elle avait à nouveau un cancer du sein — du même stade et grade qu’auparavant.
Le diagnostic a été dévastateur et l’attente subséquente pour le traitement, qui a duré six mois, a été mentalement épuisante. Le fardeau financier de son traitement a posé un défi additionnel. Une injection qui coûtait 1 500 $ n’était qu’une des nombreuses dépenses auxquelles elle était confrontée.
Malgré ces obstacles, Judy a trouvé du réconfort dans son réseau de soutien, notamment grâce à des amis qui avaient vécu des expériences similaires. Ils lui ont permis d’exprimer ses sentiments sans jugement et lui ont offert un soutien et une compagnie indispensables.
En entrant en contact avec d’autres patients, elle a pu utiliser son expérience pour se donner un objectif. Elle s’est impliquée auprès de la Société canadienne du cancer, a assisté à de nombreuses réunions d’oncologie et s’est liée d’amitié avec des personnes ayant obtenu des diagnostics similaires. Ses expériences ont suscité en elle le désir d’épauler les autres dans leurs parcours contre le cancer.
Le message de Judy à ceux qui traversent un parcours semblable au sien est celui de l’espoir et de la résilience. Elle les encourage à apprendre à s’aimer, à parler de leurs sentiments ainsi qu’à utiliser un journal intime pour procéder à une réflexion personnelle. Elle demande aux décideurs du système de santé de réduire les temps d’attente et de fournir une aide et un soutien immédiats à ceux qui reçoivent un diagnostic de cancer, notamment en améliorant l’accès aux soins primaires.
Il y a beaucoup trop d’histoires comme celle de Judy alors que les Canadiens attendent d’être prioritaires. Agir contre le cancer maintenant travaille à faire connaître les défis rencontrés par les Canadiens atteints de cancer pour qu’ils puissent accéder à des soins contre le cancer de qualité en temps opportun, et demande aux décideurs politiques de faire de la lutte contre le cancer une priorité.
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