L’histoire de Desiree : Le combat d’une mère pour un système de santé plus adéquat pour les Canadiens vivant avec un cancer
Depuis plus de trois ans, Rosan se bat sans relâche pour partager l’histoire de sa fille, Desiree, décédée deux jours avant son 35e anniversaire en raison d’un diagnostic tardif de cancer de stade avancé.
Desiree a reçu un mauvais diagnostic en 2020. Elle s’est d’abord rendue chez son médecin de famille, se plaignant de saignements abondants et de douleurs épouvantables à l’utérus. Pendant deux ans, elle a continuellement reçu un diagnostic d’endométriose. Malgré ses antécédents familiaux de cancer, ses symptômes ont été négligés en raison de son âge — elle n’avait que 34 ans.
La pandémie de COVID-19 n’a pas aidé la situation de Desiree. Incapable de prendre des rendez-vous en personne, les consultations de Desiree ont été principalement menées par téléphone et son état physique n’a jamais été adéquatement examiné jusqu’en 2021. Lors de cet examen, Desiree a reçu une échographie révélant un polype de 0,8 mm. Les techniciens avaient recommandé qu’elle consulte d’urgence un gynécologue, mais, même si on l’avait référé, le suivi n’a jamais eu lieu. Quelques mois plus tard, le polype de Desiree avait atteint 16 mm et son état continuait de se détériorer. Il a fallu encore des mois pour qu’on la réfère à un gynécologue, et seulement après avoir été vue à plusieurs reprises aux urgences.
Pour atténuer ses symptômes, on lui a prescrit la pilule contraceptive, ce qui n’a fait qu’aggraver son hypertension artérielle et sa dépression. Après plusieurs visites à l’hôpital, une masse a finalement été découverte dans ses ovaires, grâce aux demandes incessantes de Rosan.
À la fin de 2022, Desiree a reçu un diagnostic de cancer de l’endomètre de stade 3 qui lui a été donné par téléphone.
Desiree a subi cinq cycles de chimiothérapie, quatre cycles de radiothérapie et une hystérectomie, laissant une sonde dans sa vessie après que les chirurgiens aient malencontreusement coupé sa vessie et qu’elle ait eu une hémorragie. Elle a obtenu son congé de l’hôpital, mais a dû y retourner 72 heures plus tard en raison de douleurs insupportables. Cela a conduit à un séjour de deux jours aux soins intensifs et à plusieurs journées à l’hôpital, perturbant son traitement de chimiothérapie pourtant nécessaire. Pendant ce temps, son cancer s’est propagé de manière agressive.
Desiree a commencé à recevoir des traitements de radiothérapie pour sa douleur et elle se préparait à commencer d’autres cycles de chimiothérapie. Lors d’une de ses visites de radiothérapie, Desiree s’est plainte de douleurs sévères à la jambe et à la hanche, mais elle a été ignorée une fois de plus. On lui a dit que cela venait probablement de ses traitements. Éventuellement, cette douleur est devenue insupportable et Desiree ne pouvait plus supporter son propre poids sur sa jambe. Après une radiographie, on lui a dit qu’elle était à risque de fracture pathologique et elle a été envoyée voir un chirurgien orthopédique. Ce chirurgien a prévu une intervention chirurgicale sur sa hanche gauche malgré le risque de complications et d’infection — et ce — alors qu’elle récupérait encore de son hystérectomie subie quelques semaines auparavant.
Presque immédiatement après l’opération, Desiree a commencé à présenter des signes d’infection. Malgré les demandes d’explications de Rosan, l’équipe chirurgicale ne l’a pas prise au sérieux. Ce n’est que cinq jours plus tard, lorsque l’état de Desiree se détériorait rapidement, que les médecins ont procédé à des tests pour détecter une infection et ont découvert qu’elle avait une septicémie.
En raison de ces retards, Desiree est décédée à l’hôpital, à quelques jours seulement de son 35e anniversaire. Alors que le jour de son 35e anniversaire aurait dû être une célébration, Rosan a dû identifier le corps de sa fille décédée.
Tout au long de cette épreuve, Rosan a été confrontée à un choix terrible entre la faillite et la survie de sa fille. L’immunothérapie était coûteuse et le système de santé offrait peu d’aide. « Le système nous a laissé tomber, et ma fille en a payé le prix ultime », a déclaré Rosan en réfléchissant au parcours de sa fille. Le parcours de Desiree, du dépistage au diagnostic tardif, met en évidence un système défaillant. Le cancer de l’endomètre est guérissable aux stades 1 et 2, mais le mauvais diagnostic reçu initialement par Desiree et le système médical déficient ont engendré un diagnostic tardif.
Rosan continue son combat, espérant que l’histoire de Desiree entraînera les changements nécessaires pour améliorer le système de santé.
Il y a beaucoup trop d’histoires comme celle de Julie alors que les Canadiens atteints du cancer attendent d’être une priorité. Agir contre le cancer maintenant travaille à faire connaître les défis rencontrés par les Canadiens vivant avec le cancer dans leur lutte pour accéder à des soins de qualité au moment dont ils en ont besoin, et demande à nos décideurs politiques d’améliorer nos systèmes de soins du cancer.
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